Health-related quality of life in post-infectious bronchiolitis obliterans: agreement between children and their proxy / Qualidade de vida relacionada à saúde na bronquiolite obliterante pós-infecciosa: concordância entre as crianças e seus cuidadores

Abstract Objective: To assess the level of agreement in health-related quality of life between children with Post-infectious Bronchiolitis Obliterans and their parent (so-called proxy). Methods: Participants aged between 8and 17 years who had been previously diagnosed with Post-infectious Bronchiolitis Obliterans were regularly followed up at a pediatric pulmonology outpatient clinic. Parents or legal guardians (caregivers) of these patients were also recruited for the study. A validated and age-appropriate version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 was used for the assessment of health-related quality of life. Caregivers completed the corresponding proxy versions of the questionnaire. The correlation between self and proxy reports of health-related quality of life was determined by intra-class correlation coefficient and dependent t-tests. Results: The majority of participants were males (79.4%), and the average age was 11.8 years. Intra-class correlations between each of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 domains and the total score were all lower than 0.6, with a range between 0.267 (poor) and 0.530 (fair). When the means of each domain and the total score of the questionnaires were compared, caregivers were observed to have a significantly lower health-related quality of life score than children, with the exception of the social domain in which the difference was not significant. However, the differences in score exceeded the critical threshold difference of four points in all other domains. Conclusion: Proxies of children and adolescents with Post-infectious Bronchiolitis Obliterans appear to consistently perceive their children as having lower health-related quality of life than how the patients perceive themselves.

Resumo: Objetivo: Avaliar o nível de concordância a respeito da qualidade de vida relacionada à saúde entre crianças com bronquiolite obliterante pós-infecciosa e seus pais (responsáveis). Métodos: Os participantes entre 8-17 anos, anteriormente diagnosticados com bronquiolite obliterante pós-infecciosa, foram acompanhados regularmente no ambulatório de pneumologia pediátrica. Os pais ou responsáveis legais (cuidadores) desses pacientes também foram convidados a participar do estudo. Uma versão validada e adequada para a idade do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, versão 4.0, foi utilizada para a avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde. Os cuidadores concluíram as versões do questionário correspondentes aos responsáveis. A correlação entre os autorrelatos e os relatos dos responsáveis da qualidade de vida relacionada à saúde foi determinada pelo coeficiente de correlação intraclasse e pelos testes t dependentes. Resultados: A maior parte dos participantes era do sexo masculino (79,4%) e a idade média foi 11,8 anos. As correlações intraclasse entre cada um dos domínios do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida e o escore total foram todas inferiores a 0,6, com intervalo entre 0,267 (baixo) e 0,530 (justo). Quando as médias de cada domínio e o escore total dos questionários foram comparados, observamos que os cuidadores apresentaram qualidade de vida relacionada à saúde significativamente menor em comparação com as crianças, com exceção do domínio social, no qual a diferença não foi significativa. Contudo, as diferenças no escore ultrapassaram o limite de diferença essencial de 4 pontos em todos os outros domínios. Conclusão: Os responsáveis pelas crianças e adolescentes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa parecem perceber de forma consistente que suas crianças possuem qualidade de vida relacionada à saúde menor que os próprios pacientes.

Health-related quality of life in patients with bronchiolitis obliterans / Qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com bronquiolite obliterante

Abstract Objective: To evaluate the overall health-related quality of life in patients with bronchiolitis obliterans. Methods: Participants with a diagnosis of post-infectious bronchiolitis obliterans, who were being followed-up at two specialized outpatient clinics of Pediatric Pulmonology in Porto Alegre, Brazil, and controls aged between 8 and 17 years, of both genders, were included in the study. Controls were paired by gender, age, and socioeconomic level in relation to the group of participants with post-infectious bronchiolitis obliterans. The version of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQ) tool validated for Brazil was applied for the assessment of Health-related Quality of Life, through an interview. The comparison of the Health-related Quality of Life means between the groups was performed using Student's t-test for independent samples and the chi-squared test, for categorical variables. Results: 34 patients diagnosed with post-infectious bronchiolitis obliterans and 34 controls participated in the study. The mean age of the children included in the study was 11.2 ± 2.5 years, and 49 (72%) of them were males. The groups showed no significant differences in relation to these variables. The quality of life score was significantly and clinically lower in the post-infectious bronchiolitis obliterans group when compared with controls in the health (72.36 ± 15.6, 81.06 ± 16.4, p = 0.031) and school domains (62.34 ± 20.7, 72.94 ± 21.3, p = 0.043), as well as in the total score (69.53 ± 14.9, 78.02 ± 14.8, p = 0.024), respectively. Conclusion: Patients with post-infectious bronchiolitis obliterans presented lower health-related quality of life scores when compared with healthy individuals in the total score and in the health and school domains.

Resumo Objetivo: Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde geral em participantes com bronquiolite obliterante. Métodos: Foram incluídos no estudo participantes com diagnóstico de bronquiolite obliterante pós-infecciosa que estavam em acompanhamento em dois ambulatórios especializados de pneumologia pediátrica em Porto Alegre, Brasil e controles, entre 8 e 17 anos, de ambos os sexos. Os controles foram pareados por sexo, idade e nível socioeconômico em relação ao grupo de participantes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa. Para avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde geral foi aplicado a versão validada para o Brasil do instrumento PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory), por meio de entrevista. A comparação entre as médias da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde entre os grupos foi realizada mediante o teste t para amostras independentes e para as variáveis categóricas por teste qui-quadrado. Resultados: Participaram do estudo 34 pacientes com diagnóstico de bronquiolite obliterante pós-infecciosa e 34 controles. A média da idade das crianças incluídas foi de 11,2 ± 2,5 anos e 49 (72%) deles eram do sexo masculino. Os grupos não apresentaram diferenças significativas em relação a essas variáveis. O escore de qualidade de vida foi significativamente e clinicamente menor no grupo bronquiolite obliterante pós-infecciosa em comparação com o controle nos domínios saúde: (72,36 ± 15,6; 81,06 ± 16,4; p = 0,031); escolar: (62,34 ± 20,7; 72,94 ± 21,3; p = 0,043) e no escore total (69,53 ± 14,9; 78,02 ± 14,8, p = 0,024), respectivamente. Conclusão: Os pacientes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa apresentam escores de qualidade de vida relacionados à saúde menor do que indivíduos saudáveis no escore total e nos domínios saúde e escolares.

Fatores de risco para necessidade de ventilação mecânica em crianças com Influenza A(H1N1)pdm09 / Risk factors for need of mechanical ventilation in children with Influenza A(H1N1)pdm09

OBJETIVO: A pandemia causada pelo vírus Influenza A(H1N1)pdm09 teve seu pico nos meses de julho e agosto de 2009, no Sul do Brasil, sendo a incidência mais alta em crianças e adultos jovens. No período pós-pandêmico, no Brasil, houve aumento de casos nos meses de inverno dos anos de 2011 e 2012, de forma semelhante ao vírus influenza sazonal. Como ainda estão ocorrendo infecções devido ao influenza pandêmico, nosso objetivo foi investigar fatores de risco para pior desfecho em crianças. MÉTODOS: Foi realizado um estudo de coorte retrospectivo analisando as fichas de pacientes menores de 14 anos hospitalizados e com RT-PCR positiva para Influenza A(H1N1)pdm09 durante a primeira onda , em seis centros terciários brasileiros. Definimos a necessidade de ventilação mecânica como desfecho com gravidade e, como possíveis preditores, os fatores idade, doenças crônicas, codetecção bacteriana e viral, achados da radiografia do tórax e uso de oseltamivir. RESULTADOS: No presente estudo, foram incluídos120 pacientes. Em uma análise multivariada, doenças crônicas (razão de prevalência: 2,613; intervalo de confiança de 95%: 1,267 a 5,386) e codetecção viral (razão de prevalência: 2,43; intervalo de confiança de 95%: 1,203 a 4,905) se associaram estatisticamente a um pior desfecho (p < 0,05). CONCLUSÕES: A presença de doenças crônicas como preditores reforça evidências prévias. Além disso, verificamos que a codetecção viral é fator de risco. São necessários outros estudos para confirmar essa associação.

OBJECTIVE: The pandemic caused by influenza A(H1N1)pdm09 virus peaked between July and August of 2009 in southern Brazil, with the highest incidence in children and young adults. In the post-pandemic period, there was an increase in the incidence of cases during the winter months of 2011 and 2012 in Brazil, similar to seasonal influenza virus. Since infections due to pandemic influenza are still occurring, the present study aimed to investigate the risk factors for worse outcome in children. METHODS: A retrospective cohort study was performed by reviewing the charts of hospitalized patients younger than 14 years with reverse transcription-polymerase chain reaction (RT-PCR) positive for influenza A(H1N1)pdm09 during the first pandemic wave in six Brazilian tertiary centers. Need for mechanical ventilation was defined as the severity of outcome; age, chronic diseases, bacterial and viral co-detection, chest radiograph findings, and use of oseltamivir were possible predictors. RESULTS: In the present study, 120 patients were included. In a multivariate analysis, chronic diseases (prevalence ratio: 2.613, 95% CI: 1.267-5.386) and viral co-detection (prevalence ratio: 2.43, 95% CI: 1.203-4.905) were statistically associated with worse outcome (p < 0.05). CONCLUSIONS: The presence of chronic diseases as predictors reinforces previous finding. Furthermore, viral co-detection was found to be a risk factor. Further studies are necessary to confirm this association.

Aplicabilidade da escala London Chest Activity of Daily Living em pacientes em lista de espera para transplante de pulmão / Applicability of the London Chest Activity of Daily Living scale in patients on the waiting list for lung transplantation

OBJETIVO: Avaliar a aplicabilidade da escala London Chest Activity of Daily Living (LCADL), em pacientes em lista de transplante pulmonar. MÉTODOS: Estudo transversal com 26 pacientes em lista de espera para transplante de pulmão, de ambos os sexos, entre maio e setembro de 2010 tratados no Programa de Reabilitação Pulmonar, Complexo Hospitalar Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, em Porto Alegre, RS. Todos os pacientes foram submetidos ao teste de caminhada de seis minutos (TC6) e a teste de função pulmonar e foram obtidos os escores das escalas LCADL e de Borg modificada para dispneia e fadiga das pernas. O teste alfa de Cronbach foi utilizado para verificar a consistência interna da escala LCADL. A análise de regressão linear foi utilizada para identificar associações entre o escore total em porcentagem da escala LCADL e as variáveis estudadas. RESULTADOS: Segundo os resultados da LCADL, 69% dos pacientes indicaram que suas atividades de vida diária são muito comprometidas pela dispnéia. A consistência interna da escala LCADL foi de 0,89. Houve associações negativas estatisticamente significativas entre o escore total da escala LCADL e distância percorrida no TC6 (β = -0,087; p < 0,001) e trabalho realizado no TC6 (β = -0,285; p < 0,001), quando os dados foram ajustados por idade e VEF1. CONCLUSÕES: Esses achados sugerem que a escala LCADL é um instrumento útil para avaliar o desempenho funcional dos pacientes em listas de transplante pulmonar.

OBJECTIVE: To evaluate the applicability of the London Chest Activity of Daily Living (LCADL) scale in patients on the waiting list for lung transplantation. METHODS: This was a cross-sectional study, conducted between May and September of 2010, involving 26 male and female patients on the waiting list for lung transplantation and treated at the Pulmonary Rehabilitation Program in the Complexo Hospitalar Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, located in the city of Porto Alegre, Brazil. We evaluated the patients using the six-minute walk test (6MWT) and pulmonary function tests. We also obtained the LCADL scores, as well as the modified Borg scale scores for sensation of dyspnea and leg fatigue. Cronbach's alpha coefficient was used to determine the internal consistency of the LCADL scale. Linear regression analysis was used in order to identify associations between the total LCADL score (expressed as a percentage) and the variables studied. RESULTS: According to the LCADL scale results, 69% of the patients reported that the performance of their activities of daily living was significantly impaired by their dyspnea. The internal consistency of the LCADL scale was 0.89. After adjusting for age and FEV1, we found that the total LCADL scale score showed statistically significant negative associations with the six-minute walk distance (β = -0.087; p < 0.001) and the six-minute walk work (β = -0.285; p < 0.001). CONCLUSIONS: Our findings suggest that the LCADL scale is a useful tool for assessing patients on the waiting list for lung transplantation.

Avaliação funcional durante o exercício em crianças e adolescentes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa / Functional capacity assessment during exercise in children and adolescents with post-infectious bronchiolitis obliterans

OBJETIVO: Avaliar a capacidade funcional no exercício em crianças e adolescentes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa. MÉTODOS: Foram estudadas 20 crianças com bronquiolite obliterante pós-infecciosa, com idade de 8 a 16 anos, que estavam em acompanhamento ambulatorial. Os pacientes realizaram teste cardiopulmonar do exercício (TCPE) em esteira, teste de caminhada de 6 minutos (TC6), espirometria e pletismografia, seguindo diretrizes da American Thoracic Society (ATS), European Respiratory Society (ERS) e American College of Chest Physicians (ACCP). Para o cálculo dos percentuais esperados, foram utilizados Armstrong (TCPE), Geiger (TC6), Knudson (espirometria) e Zapletal (pletismografia). RESULTADOS: A idade média foi de 11,4±2,2 anos; 70 por cento meninos; peso: 36,8±12,3 kg; altura: 143,8±15,2 cm. Os pacientes apresentaram os fluxos diminuídos na espirometria e os volumes aumentados na pletismografia, comparados com a população de referência. No TCPE, 11 pacientes apresentaram valores do consumo de oxigênio (VO2 de pico) reduzidos (< 84 por cento do previsto). A média da distância total percorrida no TC6 foi de 512±102 m (77,0±15,7 por cento). O VO2 de pico não se correlacionou com distância (TC6); no entanto, correlacionou-se com valores absolutos da capacidade vital forçada (r = 0,90/p = 0,00), do volume expiratório forçado (r = 0,86/p = 0,00), da relação volume residual por capacidade pulmonar total (r = -0,71/ p = 0,02) e com o percentual do previsto nessa relação (-0,63/p = 0,00). CONCLUSÃO: A maioria dos pacientes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa apresentou diminuição da capacidade funcional no exercício, evidenciada tanto no TCPE quanto no TC6. Devido à maior factibilidade, o TC6 pode ser uma alternativa nos serviços que não dispõem do TCPE.

OBJECTIVE: To assess functional capacity during exercise in children and adolescents with post-infectious bronchiolitis obliterans (PIBO). METHODS: 20 children with PIBO, aged 8-16 years old, and in follow-up at an outpatient clinic carried out cardiopulmonary exercise testing (CPET), a 6-minute walk test (6MWT) and pulmonary function tests (PFT), according to American Thoracic Society (ATS), European Respiratory Society (ERS) and American College of Chest Physicians (ACCP) guidelines. Results were expressed as percentages of predicted reference values: Armstrong's for CPET, Geiger's for 6MWT, Knudson's for spirometry, and Zapletal's for plethysmography. RESULTS: Mean age (± SD) was 11.4±2.2 years; 70 percent were boys; mean weight: 36.8±12.3 kg; mean height: 143.8±15.2 cm. When compared to reference values, PFT detected lower airflows (spirometry) and higher volumes (plethysmography). Eleven patients had reduced peak VO2 values in CPET (< 84 percent predicted). The mean distance walked (6MWT) was 77.0±15.7 percent of predicted (512±102 m). Peak VO2 was not correlated with 6MWT, but it was correlated with FVC (L) (r = 0.90/p = 0.00), with FEV1 (L) (r = 0.86/p = 0.00) and with RV/TLC, both in absolute values (r = -0.71/p = 0.02) and as percentages of predicted values (r = -0.63/p = 0.00). CONCLUSION:The majority of these post-infectious bronchiolitis obliterans patients exhibited reduced functional capacity, exhibited during both CPET and the 6MWT. Due to its greater feasibility, 6MWT could be an alternative where CPET is not available.